COMUNICAT. Societatea Română de Hematologie, împreună cu Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România, marchează Ziua Mondială de Conştientizare a Hemoglobinuriei Paroxistice Nocturne, o boală hematologică rară şi gravă, caracterizată prin distrugerea prematură a globulelor roşii, risc crescut de tromboze şi impact major asupra calităţii vieţii.
Apelul comun vizează recunoaşterea semnelor, orientarea rapidă către specialistul hematolog şi îngrijire adecvată.
Nota Paginademedia.ro: În secţiunea COMUNICATE sunt prezentate comunicatele companiilor care se înscriu, pe baza unui abonament plătit.
Hemoglobinuria Paroxistică Nocturnă (HPN) este frecvent subdiagnosticată din cauza simptomelor nespecifice, precum oboseală severă şi persistentă, anemie, dureri abdominale, urină închisă la culoare, dispnee sau evenimente trombotice neexplicate la persoane tinere. Tromboza reprezinta principala cauza de deces la acesti pacienti. (2 din 3 decese pot avea la baza un episod trombotic).
HPN afecteaza la debut mai frecvent persoanele cu varste intre 30-40 de ani; pacienţii au risc crescut de deces, 1 din 3 pacienţi îşi poate pierde viaţa în primii 5 ani de la debutul bolii dacă aceasta nu este diagnosticată în timp util sau dacă primesc doar tratament suportiv (transfuzii, anticoagulante).
Diagnosticul se confirmă prin citometrie în flux, prin testarea clonei HPN, iar managementul necesită o abordare multidisciplinară, monitorizare regulată şi acces la terapii care reduc hemoliza intravasculară, previn complicaţiile şi îmbunătăţesc rezultatele pe termen lung.
În România, pacienţii se confruntă adesea cu întârzieri de diagnostic, acces neuniform la tratament şi lipsa unor trasee clare de îngrijire. Ziua Mondială de Conştientizare a Hemoglobinuriei Paroxistice Nocturne aduce în prim-plan nevoia de informare şi colaborare între specialişti, pacienţi şi autorităţi.
Prof. Univ. Dr. Daniel Coriu, preşedintele Societăţii Române de Hematologie:
“În faţa unui pacient cu anemie hemolitică, în prezenţa unei oboseli care nu se explică uşor, datoria noastră profesională este să gândim dincolo de obişnuit. Hemoglobinuria Paroxistică Nocturnă este o patologie rară, dar cu consecinţe potenţial severe.
Mesajul către clinicieni este clar: recunoaşterea tiparelor clinice şi trimiterea rapidă pentru confirmare diagnosticului prin citometrie în flux pot salva vieţi şi pot preveni dizabilitatea.
Societatea Română de Hematologie susţine implementarea traseelor de diagnostic şi îngrijire, formarea continuă a specialiştilor şi accesul echitabil la terapii moderne, în concordanţă cu standardele internaţionale.”
Dorica Dan, preşedinte, Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România
“Pentru persoanele care trăiesc cu boli rare, drumul către un diagnostic este adesea lung, fragmentat şi plin de incertitudine. În Hemoglobinuria Paroxistică Nocturnă, oboseala invalidantă, episoadele de hemoliză şi riscul de tromboze pot transforma radical viaţa de zi cu zi.
Din perspectiva pacienţilor şi familiilor, fiecare lună câştigată prin recunoaştere timpurie şi orientare corectă către hematolog înseamnă mai puţină suferinţă şi mai multă predictibilitate.
Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România rămâne un partener activ în informare, sprijin şi advocacy, pentru ca vocea pacienţilor să fie integrată în toate deciziile care le privesc îngrijirea.”
Mesajul la unison al Societăţii Române de Hematologie şi a Alianţei Naţionale pentru Boli rare este simplu şi clar: împreună scurtăm drumul către diagnostic la timp şi îngrijire mai bună în Hemoglobinuria Paroxistică Nocturnă — prin acţiune informată: recunoaşterea semnelor, solicitarea evaluării hematologice şi orientarea rapidă a situaţiilor cu suspiciune de HPN către specialist, în beneficiul pacienţilor.
Foto: Dreamstime.com
Ce este secţiunea COMUNICATE:
În secţiunea COMUNICATE sunt prezentate comunicatele companiilor care se înscriu, pe baza unui abonament lunar. Este deschisă atât companiilor, cât şi free-lancerilor care doresc să îşi promoveze serviciile pe care le oferă.
Detalii, la [email protected]
Autor: Comunicat publicitatepaginademedia.ro
